SOMMARIO: Testo della proposta di legge d'iniziativa popolare promossa dal CORA (Coordinamento Radicale Antiproibizionista).

La proposta di legge del CORA prevede:

- l'adozione di una "Carta dei diritti delle persone con Hiv/Aids" che contiene i principi e che sancisce i diritti e i doveri rispetto ai quali adeguare l'attività pubblica e privata in materia di prevenzione e cura dell'Aids nel nostro Paese;

- il dimezzamento dei nuovi posti letto per malattie infettive (la cui stima, in tutti questi anni, è stata gonfiata ad arte per moltiplicare gli appalti) e il riutilizzo dei fondi così risparmiati per il potenziamento dei servizi sociali, delle attività di "day hospital", dell'assistenza domiciliare (l'esperienza dimostra che questa è la strada per un'assistenza più razionale ed economica);

- l'agevolazione e la semplificazione della concessione dell'assegno di invalidità ai malati di Aids così come l'estensione a tutte le persone in Aids della legge sull'assistenza alle persone con Tbc;

- l'inserimento dei rappresentanti delle associazioni di volontariato e delle associazioni di persone con Hiv/Aids nella Commissione nazionale e nelle commissioni regionali sull'Aids e stabilisce anche la possibilità per le associazioni di ottenere in servizio obiettori di coscienza;

- l'istituzione di un'Agenzia nazionale per la prevenzione dell'Aids: uno strumento assolutamente non burocratico, dotato di un proprio bilancio, il cui operato deve essere trasparente e pubblico, che favorisca la convergenza delle varie competenze, il coordinamento dei soggetti a diverso titolo operanti nel settore, nonché lo studio e la promozione di progetti mirati.

Sul piano internazionale la proposta di legge affida al Governo il compito di studiare e proporre la creazione di un'agenzia europea per la ricerca sull'Aids, per concentrare gli sforzi e ridurre i tempi di sperimentazione e di utilizzo dei nuovi farmaci nel nostro Paese.

Infine, sul piano della trasparenza e della correttezza degli interventi, proponiamo la riforma delle norme di raccolta dei dati statistici - anche per migliorare il diritto alla riservatezza delle persone con Hiv/Aids e per eliminare inutili e anacronistiche divisioni in "categorie a rischio" - e la possibilità per i parlamentari e i consiglieri regionali di accedere alle strutture di cura e ospitalità per la verifica delle condizioni di attività e del rispetto delle normative.

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Articolo 1

All'articolo 1, comma 1, della legge 5 giugno 1990, n.135 "Programma di interventi urgenti per la prevenzione e la lotta contro l'Aids" (d'ora in avanti: "legge 135"):

- dopo le parole "idonea assistenza" si aggiunge: "e rispetto dei diritti individuali delle".

- dopo la parola "assistenza" si abroga la parola: "alle".

- dopo la parola "Aids" si aggiunge: "nel rispetto dei principi previsti dalla 'Carta dei diritti delle persone con Hiv/Aids'".

Articolo 2

All'articolo 1, comma 1, lettera a), della legge 135:

1. dopo le parole "sorveglianza epidemiologica" si aggiunge: "conoscenza e difesa dei diritti delle persone con Hiv/Aids,".

2. dopo le parole "dell'attività" si aggiunge: "e della formazione".

Articolo 3

Nell'articolo 1, comma 1, lettera b), della legge 135, la cifra "2.100 miliardi" è sostituita dalla cifra: "1.050 miliardi".

Articolo 4

All'articolo 1, del comma 1, dopo la lettera g) della legge 135 è inserito il seguente: "h. Potenziamento del personale dei servizi socio-assistenziali delle USSL ovvero dei servizi socio-assistenziali gestiti dai Comuni in forma diretta, mediante la graduale assunzione di personale non sanitario da ripartire tra le regioni e le provincie autonome in proporzione alle rispettive esigenze, fino a una spesa complessiva annua di lire 160 miliardi, a regime".

Articolo 5 - Potenziamento dei servizi di assistenza domiciliare, di ospedalizzazione a domicilio e di day hospital

Per il periodo 1994-1999 è stanziata la somma di lire 1.050 miliardi per il potenziamento dei servizi di assistenza domiciliare, di ospedalizzazione a domicilio e di day hospital per persone in Aids, ripartiti sulla base del parere della Commissione nazionale Aids. Una quota non inferiore a 1/5 di detta somma è destinata al finanziamento di iniziative di assistenza domiciliare, ospedalizzazione a domicilio e di day hospital gestite da organizzazioni non governative sulla base di convenzioni stipulate con le regioni territorialmente competenti. Gli atti di indirizzo per le attività previste dal presente articolo sono adottati dalle regioni e dalle province autonome sulla base delle disposizioni ministeriali, se esistenti."

Articolo 6 - Realizzazione degli interventi di costruzione e ristrutturazione

1. La realizzazione e la prosecuzione del programma di interventi di cui all'articolo 2 è affidata alle regioni, alle Università degli Studi con policlinici a gestione diretta, nonché agli Istituti di ricovero e cura a carattere scientifico di diritto pubblico.

2. Entro 30 giorni dall'approvazione della presente legge il Ministero della Sanità verifica ed emenda le deliberazioni CIPE che individuano il programma di cui al comma 3 dell'articolo 2, secondo i nuovi limiti di spesa stabiliti dall'articolo 3 della presente legge e secondo le previsioni epidemiologiche e le esigenze cliniche verificate dalla Commissione Nazionale Aids.

Articolo 7

All'articolo 4, l'ultimo periodo del comma 3 della legge 135 dalle parole "Il Ministro" fino alla fine del comma, è sostituito dal seguente: "Le giunte regionali, sentite le commissioni consiliari competenti, con propria deliberazione disciplinano l'istituzione e l'effettuazione dei corsi, nonché le modalità di erogazione dell'assegno da corrispondere ai partecipanti sulla base di un decreto di indirizzo approvato dal Ministero della Sanità".

Articolo 8

All'articolo 4, dopo il comma 4 della legge 135 si aggiunga il seguente: "4 bis. Nei limiti di dotazione organiche e di spesa di cui all'articolo 1, comma 1, lettera h), e in deroga alle vigenti disposizioni, alla copertura dei posti vacanti del personale non medico nelle strutture socio-assistenziali delle USSL o dei servizi socio-assistenziali in gestione diretta dei Comuni, nel biennio 1994-1996 si provvede mediante pubbliche selezioni per titoli presso ciascuna unità sanitaria locale ovvero ciascun comune. Si applicano a tali selezioni le norme vigenti, per i corrispondenti pubblici concorsi, in materia di composizione delle commissioni esaminatrici e di criteri di valutazione dei titoli, con particolare considerazione, nell'ambito del curriculum formativo, alle attività svolte nel settore delle infezioni da Hiv".

Articolo 9

L'articolo 5 della legge 135 è sostituito dal seguente: "Articolo 5 - Accertamento dell'infezione

1. Ogni notizia o informazione relativa allo stato di sieropositività all'Hiv o di Aids è coperta dal segreto ed in ogni caso deve essere garantito il diritto alla riservatezza delle persone con Hiv/Aids. Tutti gli operatori e le strutture pubbliche e private sono tenute a garantire questo diritto adottando metodologie, anche di tipo informatico, che precludano la possibilità di pubblicità di informazioni sullo stato personale di salute.

2. gli operatori che, nell'esercizio della loro attività, vengano a conoscenza di un caso di Aids, ovvero di infezione da Hiv, anche non accompagnato da stato morboso, sono tenuti a prestare la necessaria assistenza adottano tutte le misure occorrenti per la tutela della riservatezza della persona assistita.

3. La rilevazione statistica della infezione da Hiv ed il sistema informativo sanitario, assistenziale e farmaceutico devono essere comunque organizzati e realizzati con modalità che non consentano l'identificazione della persona e la pubblicità di notizie che la riguardano. Il Ministero della Sanità provvede entro sessanta giorni dall'approvazione della presente legge a modificare la disciplina per le rilevazioni epidemiologiche, per la somministrazione di farmaci, per l'erogazione e l'accesso a forme di previdenza ed assistenza secondo quanto previsto dal presente articolo.

4. Nessuno può essere sottoposto, senza il suo consenso informato, ad analisi tendenti ad accertare l'infezione da Hiv, a terapie antivirali e a terapie per patologie Aids correlate, se non per motivi di necessità clinica nel suo interesse e in seguito all'esplicita manifestazione del consenso. Sono consentite analisi di accertamento di infezione da Hiv, nell'ambito di programmi epidemiologici, soltanto quando i campioni da analizzare siano stati resi anonimi con assoluta impossibilità di pervenire alla identificazione delle persone interessate.

5. La comunicazione dei risultati di accertamenti diagnostici diretti o indiretti per infezioni da Hiv può essere data esclusivamente alla persona cui tali esami sono riferiti e devono sempre essere accompagnati da informazioni sul significato di detti accertamenti.

6. L'accertata infezione da Hiv non può costituire motivo di discriminazione, in particolare per l'iscrizione all'asilo, alla scuola di ogni ordine e grado, per lo svolgimento di attività sportive, per l'accesso e il mantenimento di posti di lavoro, per l'affitto di una casa di abitazione o lavoro, per l'uso di servizi o strutture collettive, pubbliche o private".

Articolo 10

Dopo l'articolo 5 della legge 135 si aggiunge: "Articolo 5 bis - Sanzioni

1. Chiunque violi le norme previste dall'articolo 9 della presente legge, fatta salva ogni altra conseguenza sul piano penale, civile ed amministrativo, è trasferito o sospeso, secondo la gravità del fatto dalla propria attività o ufficio per un periodo da tre mesi a tre anni, con provvedimento dell'organo gerarchicamente competente.

2. Nel caso di strutture private, comprese le scuole, ove si verificano casi di violazione dell'articolo 5 esse sono chiuse con provvedimento del prefetto per un periodo da tre mesi a un anno, secondo la gravità del fatto.

3. Contro questi provvedimenti è ammesso ricorso al Tribunale Amministrativo Regionale.

Articolo 11 - Istituzione dell'Agenzia nazionale per la prevenzione dell'Aids

1. Presso il Ministero della Sanità è istituita l'Agenzia nazionale per la prevenzione dell'Aids, con statuto di fondazione, che esercita i compiti di cui all'articolo 1, comma 1, lettera a).

2. I progetti e le iniziative di cui alla lettera richiamata possono essere realizzati da enti pubblici e privati, associazioni di volontariato, organizzazioni non governative operanti nel settore.

3. Il consiglio di amministrazione è composto da cinque personalità scelte e nominate con decreto del Ministro della Sanità fra coloro che hanno comprovata esperienza professionale nei settori dell'educazione sanitaria, della comunicazione, della prevenzione delle infezioni da Hiv, della formazione in ambito sociale e sanitario. Con lo stesso decreto il Ministro stabilisce le norme di organizzazione e funzionamento dell'Agenzia.

4. All'Agenzia sono trasferiti i finanziamenti dello Stato dedicati agli interventi previsti dall'articolo 1, comma 1, lettera a) e la somma iniziale di lire 40.000 milioni.

5. Con decreto del Ministro del Tesoro sono stabilite norme per il reperimento di donazioni e fondi provenienti da enti e privati, da una quota obbligatoria a carico delle ditte farmaceutiche che producono o commercializzano i maggiori farmaci o preparati per analisi diagnostiche nel settore dell'Aids. Con lo stesso decreto si adottano misure speciali per la defiscalizzazione delle donazioni all'istituenda Agenzia da parte di enti e privati. I fondi così raccolti sono vincolati allo svolgimento delle attività individuate dal presente articolo.

6. L'Agenzia studia, organizza e finanzia anche progetti mirati alla prevenzione e all'informazione dell'Aids nel mondo della scuola, dell'esercito, delle forze di polizia, degli istituti di prevenzione e pena, dell'associazionismo. I progetti di prevenzione devono richiamarsi ai principi di massima riduzione dei danni conseguenti a comportamenti o situazioni ambientali a rischio, con particolare riferimento alla diffusione dell'uso dei profilattici ed all'uso non promiscuo di siringhe monouso.

Articolo 12 - Istituzione della Commissione Nazionale Aids

1. Presso il Ministero della Sanità è istituita la Commissione Nazionale Aids, che dura in carica tre anni. La Commissione svolge compiti di consulenza, indirizzo e verifica dell'attività del Governo, dei Ministeri e di ogni altro ente statale delegato o competente per materia, nel settore della prevenzione e cura delle infezioni da Hiv.

2. Con proprio decreto il Ministro della Sanità nomina i componenti della Commissione scelti tra gli esperti dei settori interessati e tra le maggiori associazioni di volontariato e di difesa dei diritti delle persone con Hiv/Aids, e ne individua organizzazione e funzionamento.

3. Ai lavori della Commissione devono partecipare i rappresentanti di altri Ministeri o amministrazioni pubbliche statali ed i rappresentanti delle regioni per le materie ed i progetti di loro competenza.

Articolo 13 - Istituzione delle Commissioni Regionali Aids

1. Presso le regioni e le provincie autonome sono istituite Commissioni regionali Aids che durano in carica per il periodo delle rispettive legislature. Le Commissioni svolgono i compiti di consulenza, indirizzo e verifica delle attività delle giunte, degli assessorati, delle unità sanitarie locali.

2. Con proprio decreto, su proposta dell'assessore competente, il presidente della giunta nomina i componenti della Commissione, individuati tra le personalità aventi specifica competenza professionale e tra i rappresentanti delle associazioni di volontariato e della difesa dei diritti delle persone con Hiv/Aids operanti nella regione o provincia autonoma. Con lo stesso decreto si individua organizzazione e funzionamento della Commissione.

Articolo 14 - Deleghe nel settore della formazione e aggiornamento

1. L'organizzazione e la realizzazione dei corsi di formazione e aggiornamento nel settore della prevenzione e cura delle infezioni da Hiv per il personale sanitario è delegata all'Istituto Superiore di Sanità. Il Ministero provvede al trasferimento dei fondi statali dedicati al settore per ciascun esercizio di bilancio.

2. L'organizzazione e la realizzazione dei corsi di formazione e aggiornamento nel settore della prevenzione e cura delle infezioni da Hiv per il personale tecnico, infermieristico e dei settori socio-assistenziali è delegata alle regioni che le svolgono d'intesa con le amministrazioni delle unità sanitarie locali e dei Comuni competenti. Il Ministero provvede al trasferimento dei fondi dedicati per ciascun esercizio di bilancio.

Articolo 15 - Revisione della disciplina sulla invalidità pensionabile

Ai fini del conseguimento del diritto ad assegno ordinario di invalidità e a pensione ordinaria di inabilità, ai sensi della Legge 12 giugno 1984, n.222 e successive modificazioni, alle persone con diagnosi di Aids, in possesso di certificato attestante la diagnosi rilasciato da divisione o clinica delle malattie infettive, è riconosciuta la riduzione permanente della capacità di lavoro di almeno il 70%.

Articolo 16 - Indennità di malattia

1. Alle persone affette da Aids, in possesso di certificato attestante la diagnosi, rilasciato dal primario di una divisione o clinica delle malattie infettive e con reddito lordo annuo inferiore a L. 40.000.000, è corrisposta l'indennità giornaliera di cui all'articolo 1 della Legge 14 dicembre 1970, n.1088 "Miglioramento delle prestazioni economiche a favore dei cittadini colpiti da tubercolosi". Il contributo è concesso per un periodo di ricovero e cura anche in regime di day hospital e trattamento domiciliare, non superiore ai 60 giorni all'anno.

2. Alle persone affette da Aids, in possesso di certificato attestante la diagnosi rilasciato dal primario di una divisione o clinica delle malattie infettive e con reddito lordo annuo inferiore a L. 40.000.000 è corrisposto l'assegno post-sanatoriale di cui all'articolo 4 della legge 14 dicembre 1970, n.1088 così come modificato dalla legge 4 marzo 1987, n.88, per un periodo massimo di 24 mesi. L'assegno post-sanatoriale non è cumulabile con l'indennità di cui al comma precedente.

3. Alle persone affette da Aids, in possesso di certificato attestante la diagnosi rilasciato dal primario di una divisione o clinica delle malattie infettive e con reddito lordo annuo inferiore a L. 40.000.000, si applica quanto disposto dall'articolo 5 della legge 14 dicembre 1970, n.1088.

4. Il contributo non è concesso a chi già percepisce l'assegno ordinario di invalidità o la pensione ordinaria di inabilità ovvero l'assegno di accompagnamento di cui all'articolo 6 della legge 21 novembre 1988, n.508.

Articolo 17 - Adozione della "Carta dei diritti delle persone con Hiv/Aids"

1. Il Ministero della Sanità, di concerto con il Ministero degli Affari sociali, adotta una "Carta dei diritti delle persone con Hiv/Aids" redatta dalla Commissione Nazionale Aids sulla base delle Carte e della documentazione prodotta in materia dall'OMS, dalla Comunità europea, dal Consiglio d'Europa, con la collaborazione delle associazioni di volontariato e delle associazioni di difesa dei diritti delle persone con Hiv operanti in Italia.

2. La Carta contiene i principi e sancisce i diritti e i doveri ai quali si conforma l'attività pubblica è privata nel settore della prevenzione e cura delle infezioni da Hiv nel nostro Paese.

Articolo 18 - Pubblicità della attività di prevenzione, ricerca e cura delle affezioni da Hiv

1. Il Ministero della Sanità, di concerto con il Governo, convoca ogni due anni una Conferenza nazionale sull'Aids con il compito di verificare e confrontare interventi ed attività nel settore della prevenzione e cura delle infezioni da Hiv. Le Conferenze nazionali devono prevedere piena partecipazione degli operatori pubblici e privati e delle associazioni di volontariato e di difesa dei diritti delle persone con Hiv/Aids.

2. A cura del Ministero della Sanità sono pubblicati entro il 15 maggio di ciascun anno i dati relativi agli interventi nei settori della prevenzione, informazione, ricerca, sorveglianza epidemiologica, formazione e aggiornamento del personale sanitario e non sanitario, formazione e sostegno delle associazioni di volontariato finanziate da Ministeri, Istituto Superiore di Sanità, regioni, comuni capoluogo di provincia e ogni altro ente pubblico o privato che per questa attività riceva fondi dallo Stato. I dati devono contenere tutte le informazioni utili sull'ente o associazione o persona che ha beneficiato del finanziamento o realizzato l'iniziativa, sul progetto specifico, sul suo svolgimento, sui risultati, sui costi e su eventuali altri finanziamenti ottenuti per l'iniziativa.

3. Per tutte le iniziative svolte, finanziate o ammesse a finanziamento prima dell'entrata in vigore della presente legge il Ministero della Sanità pubblica i dati relativi entro 90 giorni dall'approvazione della presente legge.

4. Presso il Centro Operativo Aids dell'Istituto Superiore di Sanità è creato uno Sportello pubblico di informazione e documentazione sull'Aids. Lo sportello ha il compito di fornire alle organizzazioni non governative, agli operatori pubblici e privati, alle singole persone interessate, ogni tipo di informazione e copia su:

- atti normativi, decreti, circolari e ogni altra pubblicazione di enti statali;

- dati epidemiologici e sanitari sull'infezione da Hiv nel nostro Paese;

- informazioni e copia dei progetti prodotti o promossi da enti statali nel settore;

- materiale informativo ed educativo prodotto da Ministeri, Commissione Nazionale Aids e ogni altro organismo statale in materia;

- informazioni sulle associazioni operanti sul territorio nazionale.

La documentazione può essere organizzata e fornita anche su supporto informatico.

Articolo 19 - Esercizio dei poteri sostitutivi

1. Il Ministro della Sanità esercita i poteri sostitutivi per le competenze e le attività individuate dalla presente legge e dalla legge 5 giugno 1990, n.135 entro 60 giorni dallo scadere dei termini.

2. Le amministrazioni periferiche dello Stato, le regioni, i comuni, le unità sanitarie locali procedono all'approvazione delle specifiche disposizioni per le quali il Ministero non provvede antro i termini e per la materie previste dalla presente legge e dalla legge 5 giugno 1990, n.135. Le disposizioni così assunte perdono di efficacia dall'entrata in vigore delle disposizioni ministeriali.

Articolo 20 - Delega alla riforma della raccolta dei dati statistici relativi alle infezioni da Hiv

Il Ministro della Sanità è delegato a riformare con proprio atto entro 60 giorni dall'approvazione della presente legge il sistema di raccolta dei dati statistici epidemiologici sui casi di infezione da Hiv al fine di applicare quanto previsto dall'articolo 9 della presente legge. In particolare escludendo dal computo complessivo del numero dei casi di Aids il numero dei decessi e riformando la suddivisione dei casi stessi escludendo la suddivisione per categoria a rischio ed inserendo una divisione per modalità di trasmissione prevalente.

Articolo 21 - Obiettori di coscienza

Le associazioni di volontariato regolarmente iscritte agli Albi regionali ai sensi della legge 266/91 sono riconosciute tra gli enti di cui al comma 5 della legge 15 dicembre 1972, n.772, anche in deroga alle norme di attuazione esistenti. Gli obiettori indirizzati a queste associazioni non possono sostituire i volontari nelle attività di assistenza diretta alla persona (in ospedale, a domicilio o in comunità) né svolgere attività di informazione e consulenza, sia telefonica che di persona, se non in seguito a specifica formazione tirocinio e dopo esplicita dichiarazione di disponibilità da parte dell'obiettore interessato a svolgere i compiti qui richiamati.

Articolo 22 - Delega alla realizzazione di un testo coordinato

Entro 60 giorni dall'approvazione della presente legge il Ministero della Sanità pubblica il testo coordinato delle "Norme per la prevenzione e cura delle infezioni da Hiv" che comprende la legge 5 giugno 1990, n.135, così come modificata dalla presente legge ed ogni altro atto del Parlamento, del Governo o dei Ministri.

Articolo 23 - Delega alla proposta per la costituzione di una agenzia europea per la ricerca sull'Aids

1. Il Governo entro 60 giorni dall'approvazione della presente legge nomina un comitato di sei esperti nel settore della ricerca farmacologica, biologica e clinica sull'Aids, integrato da due esperti nel settore della medicina legale e tre rappresentanti delle maggiori organizzazioni di difesa delle persone con Hiv.

2. Il Comitato ha il compito di produrre entro 90 giorni dalla sua costituzione una proposta per la costituzione di una agenzia europea per la ricerca e la riforma della normativa europea in materia di sperimentazione di terapie e di farmaci, con le seguenti finalità:

- coordinare, organizzare e condurre a livello europeo i progetti di ricerca nel settore dell'Aids, anche quelli di natura epidemiologica, per una razionalizzazione delle risorse e il potenziamento degli sforzi di ricerca;

- emanare una direttiva comunitaria per la standardizzazione delle normative nazionali di sperimentazione e uso di terapie e farmaci antivirali e collegati alle specifiche patologie Aids correlate, al fine di ridurre al massimo i tempi di sperimentazione e l'introduzione nell'uso delle terapie e dei farmaci nelle strutture sanitarie nazionali.

Articolo 24 - Documentazione necessaria per l'accesso a finanziamenti pubblici

Le associazioni di volontariato, le cooperative e ogni altra struttura non pubblica che a qualsiasi titolo presentano a enti statali, regioni, provincie, comuni, USSL richieste di finanziamento per progetti di prevenzione, cura degli stati di affezioni da Hiv devono corredare le domande con i seguenti documenti:

- nome, cognome e dati anagrafici completi del responsabile legale dell'associazione e del responsabile del progetto;

- relazione analitica sugli obiettivi, sulle metodologie di intervento, sulle risorse disponibili e quelle da recuperare, sul personale volontario e no a disposizione e sulla sua preparazione specifica nel settore di intervento;

- bilancio di previsione del progetto, con indicate le possibilità di fonti di finanziamento;

- bilancio consuntivo dell'associazione per l'anno precedente e bilancio preventivo dell'associazione per l'anno corrente, redatto secondo un modello approvato con decreto del presidente dell'organo che eroga il finanziamento ovvero con ordinanza del Sindaco o dell'amministratore dell'USSL.

Gli enti che erogano il contributo possono, con apposito regolamento, integrare i documenti richiesti con altri secondo la propria normativa o la propria attività di programmazione.

Articolo 25 - Accesso alle strutture

I deputati e i senatori della Repubblica, nonché i consiglieri regionali ed i consiglieri provinciali delle provincie autonome per l'ambito territoriale di propria competenza, hanno libero accesso alle strutture pubbliche, private o gestite da enti di volontariato o cooperative di cura e ospitalità delle persone con Hiv/Aids per la verifica delle condizioni di attività ed il rispetto della normativa nazionale e regionale di riferimento.

In ogni caso deve essere rispettato il diritto alla riservatezza delle persone.