V'invio la scaletta dell'intervento che pronuncerò nel corso della conferenza internazionale delle persone con hiv-aids che si volgerà dal 25 al 26 maggio a Madrid. Spero che possa servire per un primo dibattito in attesa di aprire un apposito settore su Agorà

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Cari Amici,

a causa dell'aids io ho perso il mio amico/amante 3 anni fa,

io stesso so di essere sieropositivo sintomatico da 4 anni.

Frequento come molti di voi, ospedali e medici, per i miei controlli e le mie terapie una volta al mese.

Li frequento anche per visitare i miei amici, e anche le persone che non conosco ma che mi chiedono di essere visitate.

Poi guardo la televisione, leggo i giornali: ci sono molti interventi in materia di aids, sembra quasi che faccia moda.

Ci sono campagne di prevenzione, oramai concepite come qualsiasi spot pubblicitario e ci sono sempre gli illustri luminari della scienza medica del mio paese, che ripetono le solite ovvietà: non ci si contagia col cucchiaio, usate i preservativi, etc.

Alla televisione appaiono molti politici, giornalisti, preti e qualche volta anche qualcuno di noi, sieropositivo o malato di aids, ma con lo schermo oscurato e con la voce alterata in modo da non essere riconoscibile.

Questi interventi sui media sono la causa della "criminalizzazione" della malattia. A dieci anni dalla comparsa dell'epidemia, a sei anni dalla scoperta del virus, non è più ammissibile tale comportamento.

Criminalizzandoci, invitandoci, obbligandoci a nasconderci questi "operatori" mentre accrescono il loro prestigio e notorietà, mentre riempiono i loro ambulatori privati di clienti a pagamento, mentre di fatto impediscono qualsiasi critica al loro comportamento, rendono noi deboli, ci impediscono di alzare la nostra voce chiara e forte affinché chiara e forte sia la richiesta di rispetto dei nostri diritti e dei nostri interessi, che altro non sono che i diritti e gli interessi della intera collettività.

Noi di Positifs vogliamo:

- che le decisioni che ci riguardano, che riguardano la nostra vita e la nostra morte, sì anche quest'ultima, non siano prese altrove, là dove noi non ci siamo.

- che gli ospedali, tutti e per tutte le patologie, siano organizzati in modo tale da soddisfare le nostre esigenze, quelle degli ammalati e non quelle degli addetti.

E questo significa:

- che sia ampliato il servizio di assistenza domiciliare, di day hospital.

- che si aprano degli 'evening hospital', per consentire a tutti noi di continuare a curarci senza essere obbligati ad assentarci dal lavoro e, a lungo termine, a perderlo.

- noi vogliamo una sperimentazione cosciente - conoscere per deliberare - e cioè conoscere le alternative, tutte, per poi scegliere, da soli, col nostro partner, con i nostri amici, con gli altri sieropositivi o malati, con il loro confronto e conforto, quale terapia intraprendere o non intraprendere.

- noi vogliamo poter decidere anche della nostra morte, noi vogliamo essere preparati a questo, noi rifiutiamo l'accanimento terapeutico, e reclamiamo il diritto di poter scegliere, come

Seneca, Petronio, come Bettelheim, il momento in cui la vita, la nostra, non vale più la pena di essere vissuta e di poter scegliere il modo migliore per andarcene.

Noi vogliamo che la follia proibizionista cessi.

Che cessi la criminalizzazione delle droghe proibite, dell'eroina. Questa proibizione e non la droga, non l'eroina, è stata la causa del 70% dei contagi da hiv qui in Spagna e nel mio paese, l'Italia.

Noi vogliamo che i tossicodipendenti possano essere avvicinati dalle strutture pubbliche e che loro stessi possano avvicinarsi a queste strutture senza timore di essere giudicati, condannati, imprigionati; ma solo per averne aiuto, informazione, sostegno psicologico, assistenza sanitaria; ma anche siringhe pulite, anche la droga di cui hanno bisogno; quella droga che a causa della folle proibizione sono costretti ad acquistare dalla mafia a prezzi impossibili; quella droga che li costringe ad avere contatti quotidiani con la criminalità, a rubare, a prostituirsi provocando con tutto questo nuovi drammi e lutti a loro stessi e agli altri.

Un nuovo tipo di informazione deve nascere attorno a questa epidemia, un tipo di informazione che ci trasformi da vittime in protagonisti.

Noi non dobbiamo dipendere passivamente né dalle opinioni dei media, né da quelle dei medici. Noi stessi dobbiamo creare informazione e controinformazione.

E' per questo che io propongo a questa conferenza, a tutte le persone che vi hanno aderito, a tutte le Associazioni di sieropositivi e di malati di aids, di aderire al sistema telematico Agorà.

Questo sistema ci permetterà di essere collegati in tempo reale al fine di:

- editare una news-letter.

- essere informati tempestivamente su nuove terapie, profilassi, e i loro effetti secondari.

- scambiarci opinioni.

- creare un'informazione, alternativa a quella ufficiale, che, a volte, sulla nostra pelle, persegue altri fini.

- creare un archivio elettronico, consultabile e alimentabile a distanza, dei documenti e degli atti di nostro interesse.

E' a disposizione di tutti i presenti una breve illustrazione della "Proposta di collegamento telematico tra le associazioni di affetti da hiv" in italiano, francese, spagnolo, tedesco e inglese.

Per chi è interessato a collegarsi ad Agorà da subito sono disponibili "manuali per l'uso" in italiano, francese, inglese, spagnolo.