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Queridos amigos:
Por culpa del Sida perdí a mi amigo/amante hace tres años, y sé que soy sieropositivo sintomático desde hace 4 años.
Frecuento, como muchos de vosotros, hospitales y médicos, para llevar a cabo los controles y las terapias una vez al mes.
Los frecuento igualmente para visitar a mis amigos, y también a aquellas personas que no conozco pero que me piden que las visite.
Veo la televisión, leo los periódicos, y me doy cuenta de que se habla mucho sobre el Sida. Parece ser que está de moda.
Existen campañas de prevención, a estas alturas concebidas como una anuncio publicitario cualquiera, y aparecen siempre ilustres lumbreras de la ciencia médica de mi país que repiten las mismas cosas: no se contagia usando la misma cuchara, usad preservativos, etc..
Aparecen políticos, periodistas, sacerdotes, a veces incluso alguno de nosotros, sieropositivo o enfermo de Sida, pero salen en contraluz o con la voz alterada de manera que no se les reconozca.
Estas intervenciones en los medios de comunicación son la causa de la "criminalización" de la enfermedad. 10 años después de la aparición de la epidemia y 6 años después de haber descubierto el virus, no es admisible un comportamiento semejante.
Criminalizándonos, invitándonos, obligándonos a escondernos, estas personas aumentan su prestigio y su notoriedad, mientras abarrotan sus ambulatorios privados de pago, no aceptan que se critique su comportamiento, nos debilitan, nos impiden que levantemos nuestra voz, clara y fuerte para exigir con claridad y fuerza que se respeten nuestros derechos y nuestros intereses, que no son más que los intereses de toda la colectividad.
Nosotros de Positifs queremos:
- que las decisiones que nos conciernen, relacionadas con nuestra vida y nuestra muerte, sí también la muerte, no se tomen en otras partes sin contar con nosotros.
- que los hospitales, todos y para todas las patologías, estén organizados de manera satisfagan nuestras exigencias, las de los enfermos y no las del personal especializado.
Y ello significa:
- ampliar el servicio de asistencia a domicilio, de "day hospitals".
- que se abran "evening hospitals", para que cada uno de nosotros podamos seguir curándonos sin tener que faltar al trabajo y, a la larga, perderlo.
- nosotros queremos que se efectúe una experimentación consciente, lo cual significa conocer para poder deliberar, lo cual significa conocer todas las alternativas para después poder escoger, sólos, con nuestra pareja, con nuestros amigos, con los demás sieropositivos o enfermos, confrontándolas con ellos y reconfortándonos con ellos, qué terapia iniciar o no.
- Nosotros queremos poder decidir nuestra muerte, queremos estar preparados a ello, rechazamos la agobio terapéutico, y reclamamos nuestro derecho a poder elegir, como Séneca, como Petronio, como Bettelheim, el momento en el que la vida, la nuestra, no vale la pena vivirla y poder elegir la mejor manera de irnos.
Nosotros queremos que acabe de una vez por todas la locura prohibicionista.
Que cese la criminalización de las drogas prohibidas, de la heroína, es la prohibición y no la droga, no la heroína, la causante del 70% de los contagios por hiv aquí en España y en mi país, en Italia.
Nosotros queremos que las estructuras se acerquen a los toxicodependientes y que éstos puedan acercarse a las estructuras sin miedo a ser juzgados, condenados, encarcelados, sino para ser ayudados, para recibir información, apoyo psicológico, asistencia sanitaria; y también jeringuillas limpias, incluso la droga que necesitan. Esa droga que por culpa del prohibicionismo se ven obligados a comprar a la mafia a precios imposibles, a tener que estar en contacto a diario con la criminalidad, a robar, a prostituirse provocando con todo ello nuevos dramas y lutos tanto a ellos mismos como a los demás.
Es necesario que nazca un nuevo tipo de información sobre esta epidemia, un tipo de información que nos trasnforme, que pasemos de ser víctimas a ser protagonistas.
No tenemos que depender pasivamente ni de las opiniones de los medios de comunicación ni de las de los médicos. Nosotros mismos tenemos que crear información y contrainformación.
Es por ello que propongo, en esta conferencia, a las personas que se han sumado a todas las Asociaciones de sieropositivos y de enfermos de sida que se sumen al sistema telemático Agorá.
Este sistema nos permitirá mantenernos en contacto en un santiamén:
- editar una hoja informativa.
- mantenernos informados a tiempo sobre las nuevas terapias, profilaxis y sus efectos secundarios.
- intercambiar opiniones.
- crear una información alternativa a la oficial, que, a veces, sobre nuestro pellejo, persigue otros fines.
- crear un archivo electrónico, consultable y alimentable a distancia, de documentos y actos de nuestro interés.
A disposición de todos los presentes se haya una breve ilustración de la "Propuesta de conexión telemática entre las asociaciones de enfermos de hiv" en italiano, francés, español, alemán e inglés.
Aquellos que estén interesados en conectar con Agorá a partir de ahora tienen a su disposición "manuales de uso" en italiano, francés, inglés y español.
Madrid 26/5/90
Luigi Cerina
Presidente Positifs
Via del Tritone, 82
00187 - Roma - Italia
Tél. 39/6/461859 - fax: 39/6/4740635