Prevenire un nuoÂvo caso Di Bella. E' l'obiettiÂvo del parere con cui il ConsiÂglio Superiore di Sanità ha bocciato una terapia per la sclerosi laterale amiotrofica (Sla), la malattia di Luca Coscioni e Giovanni Nuvoli. Il massimo organismo tecnico del ministero della Salute è intervenuto dopo che diversi tribunali italiani in base al principio della libertà di cura hanno condannato le Asl a daÂre gratuitamente un farmaco senza prove di efficacia: «SulÂla base dei risultati oggi disponibili non è giustificato il trattamento per la Sla con Igf e Igf-2/Igf-Bp3», scrivono gli esperti nel parere rilasciato il 23 ottobre su richiesta del miÂnistro Livia Turco.
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In un anno, circa 95 (su un centinaio di ricorsi) le sentenÂze di tribunali che hanno diÂsposto l'immediata erogazioÂne gratuita della cura. Un fenoÂmeno «allarmante» che, è il timore del ministero, rischia di trasformarsi in un nuovo caso Di Bella, dal nome dell'invenÂtore del metodo anticancro riÂchiesto anni fa a gran voce dalÂla piazza. Molti malati oncoloÂgici riuscirono ad ottenerlo gratuitamente dal servizio saÂnitario su ordine dei pretori.
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Siamo di fronte ad un fenoÂmeno simile, anche se numeriÂcamente più ristretto. Con una differenza. Oltre ad illuÂdere e a rivelarsi «inutile», la presunta terapia sta creando seri problemi di cassa. E' molÂto costosa. Un ciclo di un anÂno costa 130.000 euro. E si comprendono le preoccupaÂzioni di Asl e Regioni, costretÂte a sostenere una spesa imÂprevista nell'ambito di un biÂlancio risicato.
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Il farmaco è un fattore di crescita ricombinante, con inÂdicazioni per una malattia raÂra, la sindrome di Laronne. Il Consiglio Superiore di Sanità ritiene che non debba essere dato «neppure a chi non riÂsponde al tradizionale Riluzolo. Le risorse impegnate per rimborsarlo possono essere più utilmente finalizzate ad assicurare interventi di efficacia comprovata da adeguate evidenze scientifiche. Non sussistono le condizioni per trattare la Sla con questo tratÂtamento». Il Consiglio si riserÂva «di riesaminare la probleÂmatica alla luce dei risultati definitivi dello studio clinico in corso negli Stati Uniti». Maria Antonietta Coscioni, moglie di Luca, attiva nel CoÂmitato che porta il nome del marito sta seguendo la vicenÂda. «La lotta ad una malattia senza speranza — dice — deve avvenire sul piano fisico, psicoÂlogico e della qualità della viÂta. C'è molto disagio, i pazienÂti vogliono sperimentare farmaci, come succede negli Usa. Non possono aspettare. Serve informazione. Il ministero deÂve affrontare questa realtà con chiarezza, c'è un profonÂdo senso di disagio nelle famiÂglie. Di fronte a mancanza di riÂsposte c'è chi vuole tentare». Diverse Asl hanno negato l'Igf-1 e il suo analogo, sulla baÂse di pareri negativi dei comitati etici inÂterni.
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Il neurologo Cesare Iani, direttore delÂl'unità di neurologia al Sant'Eugenio di RoÂma in una lettera inÂviata alla Asl ha scritÂto: «Oltre che inutile il farmaco è pericoloÂso perché alti livelli di Ige possono determiÂnare forti aritmie. E' già stato segnalato un episoÂdio di morte improvvisa. Le sperimentazioni finora conÂdotte hanno dimostrato che l'efficacia del trattamento è uguale a quella del placebo. Sono convinto su basi scientiÂfiche ed etiche che l'Igf1 non va somministrato».
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