I pazienti affetti da Sclerosi laterale amiotrofica (Sla) hanno bisogno del Comunicatore. Lo spiega Mario Sabatelli, membro della I Commissione Sclerosi laterale amiotrofica del ministero della Salute e professore di Neurologia al Policlinico Gemelli.

 

Professor Sabatelli, perché è necessa­rio che la Conferenza Stato - Regioni aggiorni il nomenclatore tariffario per inserire il Comunicatore?

"Ci stiamo battendo affinchè persone che hanno malattie neurologiche, che hanno difficoltà nel parlare, abbiano la possibilità di avere un ausilio nuovo, che fino a poco tempo fa non c'era. Si tratta del cosiddetto Comunicatore. E' uno strumento che si avvale di una tec­nologia aggiornata di tipo computeriz­zato. I pazienti che hanno problemi a parlare sono le persone affette da sclerosi laterale amiotrofica, la stessa malattia di cui soffriva Luca Coscioni. Chi ha questo tipo di malattia non sempre è io grado di esprimersi con la parola. Queste persone conserva­no solo dei movimenti residui che permettono loro di comunicare con l'ambiente. E quindi il problema della comunicazione è fondamentale per coloro che soffrono di Sla".

 

Qual è il problema che dovete affrontare?

Questi Comunicatori non sono disponibili immediatamente. Per ottener­li si devono, seguire delle procedure macchinose. In questo momento non ci sono fondi per questo tipo di strumenti. Il ministro della Salute Livia Turco aveva stanziato altri fondi per i comunicatori, ma ci sono stati dei ritardi, Molti dei miei pazienti non riescono ad averlo. Oggi è necessario inserire il Comunicatore nel nomenclatore, considerarlo alla stregua di tutti gli altri ausili per migliorare la qualità di vita dei pazienti. Si tratta di introdurre una procedura di semplificazione per il nomenclatore. Dagli incontri che abbiamo avuto con il ministro della Salute Livia Turco non mi sembra che ci siano problemi, D ministro ce lo ha promesso. A questo punto non so se ci siano altri impedimenti di sorta".

 

Il ministro dell'Economia Padoa-Schioppa ha sollevato qualche obiezione?

"Non conosco queste problematiche. Ma credo che il ministero della Salute abbia incontrato qualche problema. Quello della mancanza del Comunicatore è un argomento che riguarda un numero limitato di per­sone".

 

Quanto costa un Comunicatore?

"Il prezzo è variabile. Si va dai 15mila euro ai 25mila euro".

 

I pazienti beneficiano del Comunicatore in comodato?

"Il Comunicatore viene dato in comodato perché molte di queste per­sone possono non avere bisogno di questo apparecchio per progres­sione della malattia. E lo restituiscono. Non diventa di proprietà della persona".

 

I Comunicatori vengono sempre riutilizzati?

"La nostra esperienza si limita al fatto che abbiamo distribuito i Comunicatori in questi mesi. Lo hanno usato solo poche persone".

 

Quante richieste sono disattese?

"Ce ne sono almeno 15".