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La libertà del paziente

• da Corriere della Sera del 19 marzo 2009, pag. 38

di Luigi Manconi e Marco Cappato

Caro direttore,

tutti i sondaggi finora realizzati dicono che la maggioranza degli italiani è favorevole all`istituzione del Testamento biologico, che renda effettivo il consenso informato e tuteli il fondamentale diritto all`autodeterminazione del paziente. Da qui l`esigenza di una legge sulle dichiarazioni anticipate di volontà con le quali il cittadino, fino a quando è capace di intendere e di volere, possa comunicare le proprie decisioni in merito ai futuri trattamenti sanitari. Come si sa, la questione è oggetto di una intensa controversia di natura culturale e morale, giuridica e politica: e gli attuali rapporti di forza parlamentari fanno temere una normativa, quale quella voluta dalla maggioranza di governo, modellata su una concezione illiberale e autoritaria. Da qui la decisione delle associazioni Luca Coscioni e A Buon Diritto di promuovere una iniziativa che consenta, a quanti lo vogliano, di far conoscere la propria opinione, oltre i vincoli restrittivi e coercitivi che la legge del centrodestra prevede (per esempio, negando la possibilità di decidere su nutrizione e idratazione forzate). Abbiamo redatto, così, una  Carta di vita, un Testamento biologico nel significato proprio della parola, un documento ispirato ad analoghe proposte elaborate in questi anni e, in altri paesi, già trascritte in legge. La nostra Carta di vita si presenta come un modulo diviso in sezioni, che prevede in primo luogo l`indicazione di un fiduciario, chiamato a vigilare affinché le nostre volontà siano rispettate e in grado di integrarle e aggiornarle, quando lo richiedano i progressi delle scienze biomediche. Quella Carta prevede un percorso flessibile, tale da consentire o indicazioni molto dettagliate o più semplicemente un orientamento generale, affidato alla persona di fiducia nel suo rapporto con il medico curante e con i familiari del paziente. La Carta di vita è stata pubblicata integralmente da due giornali di media tiratura. Altri quotidiani (tra i quali, il Corriere) hanno parlato dell`iniziativa. Con questa limitata pubblicizzazione, in pochi giorni, oltre duemilacinquecento persone hanno risposto positivamente. Ovvero hanno ritagliato il modulo o lo hanno scaricato dai nostri siti Internet (lucacoscioni.it e abuondiritto.it), lo hanno compilato, lo hanno sottoscritto, lo hanno infilato in una busta e inviato ai nostri recapiti. Si  tratta, crediamo, di un segnale estremamente indicativo. Si dirà: ma cosa sono alcune migliaia di persone in rapporto alla popolazione nazionale? La questione è mal posta. Provate a lanciare un`altra iniziativa, anche sul più popolare dei temi (ad esempio, la corruzione dei politici) e vi accorgerete che la reattività è assai minore, tanto più se implica un`azione diretta, anche elementare come inviare una lettera. Dunque, il successo della nostra proposta è un ulteriore segnale di quanto il tema sia sentito: e proprio perché esso rimanda alla questione cruciale della tutela dell`autodeterminazione del paziente. Questione che il disegno di legge della maggioranza di governo non sembra tenere in alcun conto: non solo a proposito di nutrizione e idratazione artificiali, ma per quanto riguarda il carattere vincolante per il personale medico delle decisioni assunte dal paziente. Ora si tratta di far «pesare» la volontà espressa da queste migliaia di persone, e dalle tantissime altre che hanno aderito a iniziative simili, laddove si assumono le decisioni pubbliche. E` quanto faremo nei prossimi giorni. Fino a prevedere azioni in sede giudiziaria, a tutela dei diritti soggettivi della persona.



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