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Onorevole Coscioni, qual è il motivo dei suo sciopero della fame?
Il 6 novembre scorso alcuni malati di Sclerosi laterale amiotrofica hanno intrapreso uno sciopero della fame denunciando di essere costretti a vivere in una situazione al limite della disperazione, senza aiuti economici adeguati e l`assistenza di cui hanno diritto. Mi sono associata alla loro lotta. Il ministro della Salute è inadempiente e ha detto il falso rispondendo a una mia precisa interrogazione: aveva assicurato che il decreto sui Livelli essenziali di assistenziali, i cosiddetti Lea, era approdato in sede di Conferenza Stato-Regioni. Nel giorno della riunione straordinaria della Consulta per le malattie neuromuscolari, per voce del vice ministro Fazio è emerso che il ministero ancora non ha fatto nulla. Il primo obiettivo dunque è finalmente sbloccare la situazione. Ma è solo il primo passo.
Cosa chiede a Fazio?
Nel 2007 e nel 2008 sono stati stanziati dei finanziamenti per i "comunicatoci" di nuova generazione che consentono ai malati con gravi patologie di poter comunicare con il mondo esterno. Che fine ha fatto quel denaro, quanto ne è stato impiegato? È necessario poi rendere effettivamente operativa l`approvazione della nuova versione dell`assistenza protesica contenuta nel nuovo Nomenclatore degli ausili e delle protesi, garantendo la fornitura adeguata a ogni persona che ne ha diritto. Infine, l`adozione delle linee guida cui le Regioni si conformano per assicurare un`assistenza domiciliare adeguata. Â
Lei è la vedova di Luca Coscioni, com`è vivere accanto a un malato di Sia?
Posso parlare solo di come è stato vivere accanto a Luca. L`ho conosciuto nel 1994, cinque anni dopo ci siamo sposati, era già ammalato di Sia da quattro... è stato vivere un po’ giorno per giorno, senza fare progetti a lunga scadenza. Anni fa, prima di diventare deputata, Marco Pannella propose di eleggermi presidente dei Radicali italiani. Aveva compreso che la mia presenza a fianco di Luca non era solo di "accompagnamento" ma era un esser "dentro" le cose. Ecco, forse è questo: si sviluppa in modo straordinario lo star "dentro", una compartecipazione totale. Difficoltà , problemi, ce ne sono stati tantissimi. Non bastasse, la malattia spesso ti sbatte contro incredibili muri fatti di cieca indifferenza e stupida burocrazia... Ma "vivere accanto" significa imparare a vivere "con", "dentro", Luca era al primo posto di tutto...
Come co-presidente dell`Associazione Coscioni, ci può dire quanti sono i malati di Sia in Italia?
Questo è un punto dolente. Certo, sono parecchie centinaia, forse migliaia. Non esiste una mappatura geografica. Da anni anche l`Associazione Coscioni chiede e propone al ministero della Salute il completamento del Registro nazionale. Potremmo finalmente conoscere le dimensioni del fenomeno, e cominciare a predisporre quel tipo di assistenza di cui hanno diritto e che invece non hanno. L`inerzia e l`indifferenza delle istituzioni è davvero imperdonabile e non ha giustificazione".