«Il solo pensiero che viene in mente in questo momento della mia vita, è pensarmi Terri Schiavo». Dieci anni fa, quando la diagnosi senza appello di sclerosi laterale amiotrofica gli fu consegnata in busta chiusa, il suo cuore «si è fatto sabbia». Ed è stato allora che, cominciando a morire, Luca Coscioni ha cominciato a vivere. Un'altra vita, un'altra storia, non più quella del professore prodigio che incanta le studentesse (una, Maria Antonietta Farina, è diventata sua moglie), non più quella dell'atleta che si allena per la maratona di New York, ma la vita e la storia del malato di Sla, un morbo a tempo determinato che imprigiona la volontà «in un gigante di pietra», la vita e la storia del presidente dei Radicali italiani, del presidente dell'Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica, dell'uomo che da 7 anni si è fatto emblema della battaglia contro la legge sulla fecondazione assistita.

 

Presidente, Terri Schiavo ha cominciato a morire. Quand'è stato che Luca Coscioni ha cominciato a morire?

«Quando il deserto è entrato dentro di me, quando il mio cuore si è fatto sabbia».

 

Se Terri fosse sua figlia o sua moglie, lei cosa farebbe?

«Il solo pensiero che mi viene in mente in questo momento è pensarmi Terri Schiavo. Pensarmi in un corpo privato di vita e di morte. Anche se non mi è facile pensare che soffro di una malattia che può portarmi alla decisione di attaccare o negare il mio corpo ad una macchina, ad un respiratore per essere ventilato, per poter respirare, altrimenti soffocare».

 

Vorrei semplicemente essere libero di scegliere». Morire con dignità è un diritto?

 «La dignità del morire è un diritto che deve essere tutelato e difeso per mezzo della legge».

 

A chi spetta la scelta, solo al malato o anche ai parenti quando il malato non ha espresso la sua volontà?

«Nessuno può decidere per lui, naturalmente. La volontà del vivente deve essere il diritto del morire e un diritto da tutelare, servono testamenti con disposizioni per medici e parenti. Non ho bisogno di lasciare disposizioni scritte perchè so che la mia volontà verrà rispettata, espressa in una sorta di testamento nel quale sia chiaro il comportamento che i medici e/o i familiari dovrebbero tenere nei suoi riguardi se si trovasse in condizioni di sofferenza e/o di incoscienza".

 

Margherita Hack ha detto che tenere in vita un vegetale è una barbaria. Ma siamo sicuri che Terri sia un vegetale? Terri che piange, Terri che «sorride» alla madre... Non è vita anche questa?

«E' una questione di buon senso non prolungare malattie che restano pur sempre irreversibili con sofferenze fisiche e morali, destinate inesorabilmente a concludersi con la morte. In questi casi non si prolunga la vita, ma si prolunga lo stesso processo della morte, che cosi non appare più un passaggio naturale come avveniva per il passato, quando gli strumenti per ritardare la morte restavano limitati e quasi immodificati nei secoli».

 

I cattolici dicono che secondo la scienza c'è speranza. Non è in nome della scienza che combatte la sua battaglia per le staminali e contro la legge 40?

«La mia battaglia riguarda la libertà di ricerca scientifica e, più in generale, la libertà e responsabilità delle scelte individuali, sia quelle relative alla vita che quelle relative alla morte. Anche se non fosse scientificamente provata l'esistenza di una 'speranza', sarebbe doveroso rispettare le volontà della persona. Al tempo stesso, la libera scelta dell'individuo, laddove sia stato possibile esprimela, va rispettata. Proprio come accade per la ricerca sulle cellule staminali embrionali, la scienza ci offre delle opportunità, delle speranze, non degli obblighi. Nemmeno l'obbligo a vivere».

 

Cos'è l'eutauasia? Un atto di carità, come ha detto Baget Bozzo a proposito di Terri o un crimine, come dicono i manifestanti americani?

«Un atto di civiltà e carità cristiane. L'eutanasia riguarda innanzitutto se stessi, la scelta sulla propria morte. Intesa in questo senso, non si tratta nè di pietà nè tanto meno di crimine, ma di autodeterminazione sulla propria vita. Gli "altri" possono intervenire per aiutare una scelta drammatica, quando la persona non è in grado di praticarla da sola, obbedendo alla sua volontà. Il caso di Terri è un caso limite, perché sappiamo poco della sua volontà. Non dimentichiamo che l'eutanasia esiste già, nel nostro Paese, una eutanasia clandestina, insomma all'italiana, cioè senza regole, in cui alla fine per un malato decidono i medici e I familiari».

 

Sperando che non accada mai, se l'evoluzione della sclerosi portasse il suo corpo a uno stato vegetativo permanente, vorrebbe morire o continuare a vivere?

«La Sia può portarmi alla morte per soffocamento, se non dovessi decidere per la ventilazione assistita. Soffocherei con la coscienza di ciò che mi sta accadendo».

 

Ha lasciato disposizioni scritte?

«Non ho bisogno di cautelarmi perché sono sicuro che la mia volontà, qualunque essa sia, sarà rispettata».

 

Terri è diventata un'arma politica, lei si è mai sentito sfruttato politicamente?

«La concezione che anima chi sostiene che una persona malata non possa fare altro che restarsene condannata in casa, è profondamente illiberale e razzista, La persona malata è innanzitutto persona e come tale ha diritto di vivere pienamente. Sono convinto che la lotta per la libertà di ricerca debba essere combattuta in primo luogo da chi potrebbe trame benefici, cioè i malati. Quando io camminavo ero convinto di muovere persone, valori e idee. In realtà ero io a muovermi. Ora che sono fermo, persone, valori e idee hanno cominciato a muoversi intorno al mio progetto politico».

 

Quand'è che Terri Schiavo sarà libera?

«Lei sarà salva, sarà libera e liberata solo quando il suo corpo sarà dato all' umanità».

 

Chi decide quando dovrà finire il viaggio di Luca Coscioni? Il destino? Dio? O Luca?

«In questo momento vorrei che li mio viaggio fosse il più lungo possibile».