I diritti del malato non si fermano alla porta dell’ospedale. Morire per un’appendicite fa scalpore, certo: ma i diritti del malato vanno tutelati anche e soprattutto nella vita di tutti i giorni, a casa, per strada, sostenendo in special modo quelle persone che devono fare i conti con la disabilità.

Luca Coscioni, leader radicale scomparso un anno fa e fondatore dell’associazione che porta il suo nome, i problemi della disabilità li conosceva sulla sua pelle. Per questo si batteva per il “diritto di parola”: infatti alcune patologie del sistema neuro-muscolare, tra cui la sclerosi laterale amiotrofica da cui Coscioni era affetto, compromettono irrevocabilmente la capacità di esprimersi. L’impossibilità di comunicare con l’esterno può esistere fin dalla nascita (come nel caso di paralisi cerebrale infantile), sopraggiungere in età adulta (per esempio a causa di distrofia muscolare, sclerosi multipla, tetraplegie), oppure arrivare in maniera improvvisa (con un ictus o un trauma cerebrale conseguente a un incidente). È un’eventualità cui non si pensa per scaramanzia, ma riguarda tutti noi: in Italia vivono circa tre milioni di disabili, migliaia dei quali in carrozzella o immobilizzati a letto.

Oggi e domani all’hotel Leonardo di Milano l’associazione Luca Coscioni organizza il primo congresso internazionale sul tema “Tecnologie e riforme contro la disabilità. Rivoluzione digitale e politica per la libertà di parola e la vita indipendente”. Rivoluzione, perché va scardinata la situazione in cui i malati sono costretti a vivere in Italia, in un isolamento direttamente proporzionale al proprio grado di disabilità. Innovazioni digitali, perché il mondo dell’informatica apre nuovi mondi anche ai malati. Responsabilità politica, perché chi governa deve prendersi carico di queste tematiche.

E poi libertà di parola e vita indipendente, affinché la malattia non divenga una prigione e il malato possa continuare a vivere una vita il più possibile autonoma, mantenendo contatti con l’esterno e facendo sentire la sua voce. Il modo di uscire dal silenzio c’è: si chiama “comunicazione aumentativa alternativa”. É un software che funziona sfruttando lievi movimenti di un dito, della testa o degli occhi per fare arrivare i comandi a un computer che li “sintetizza” in una voce artificiale. Così parlava Coscioni ai congressi radicali. Così scriveva Welby le sue lettere al Presidente della Repubblica. Così molti malati possono uscire dall’isolamento. Ma queste tecnologie costano: da 2mila fino a 20mila euro. Serve una forte volontà politica per renderli rimborsabili dal servizio sanitario nazionale. Alcune regioni (Lazio, Lombardia, Piemonte, Basilicata) hanno fatto dei passi in questo senso: ma non basta. Ai politici che parteciperanno al congresso, dalle ministre Livia Turco e Emma Bonino al presidente della Regione Lombardia Roberto Formigoni, l’associazione Coscioni chiederà di prendere impegni chiari e immediati.